نبود دارو و شرایط پیچیده‌ی بیماران اس‌ام‌ای
نبود دارو و شرایط پیچیده‌ی بیماران اس‌ام‌ای به چالش بزرگی برای بیماران تبدیل شده است.درخواست بیماران اس‌ام‌ای برای پوشش بیمه‌ای داروی اورلیژن
پس از سال‌ها مطالبه‌ی بیماران اس‌ام‌ای برای دریافت داروی خارجی ریسدیپلام که فقط در مقطعی با حمایت شهید رئیسی در اختیار بخشی از بیماران قرار گرفت، بالاخره با همت پژوهشگران یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان داخلی، اخیراً دارویی با نام «اورلیژن» برای بیماران «اس‌ام‌ای» تولید شده که می‌تواند جایگزین خوبی برای داروی خارجی و گران‌قیمت «ریسدیپلام» باشد؛ اما شوربختانه این داروی تولید داخل هم، به‌دلیل قیمت گران از قرار هر شیشه ۲۴ میلیون تومان و همین‌طور نداشتن پوشش بیمه‌ای، بسیاری از خانواده‌های بیماران را با مشکل مواجه کرده است، به‌طوری که عملاً قادر به تأمین آن نیستند زیرا هربیمار به صورت مادام العمر باید در هر ماه سه شیشه دارو مصرف کند و این در حالی است که ما بیماران «اس‌ام‌ای» بدون دارو و درمان مناسب، با درد و رنج روزافزون زندگی می‌کنیم و ضعف تدریجی و فلج عضلات ناشی از این بیماری، زندگی را به کام ما تلخ کرده و بسیاری از دوستان بیمار ما را نیز در طی سال‌های گذشته و به‌خصوص هفته‌های اخیر به کام مرگ کشیده است. لذا ما بیماران درخواست ورود فوری وزیر بهداشت و نمایندگان مجلس به این موضوع را داریم و امیدواریم با رایزنی و مساعدت آن‌ها این داروی حیاتی با پوشش صد در صدی بیمه در اختیار بیماران قرار بگیرد و کام‌مان از زندگی شیرین شود.
نمایندگان مجلس شورای اسلامی، وزیر بهداشت و درمان