کاش حالا که خودمون تولیدش میکنیم وزارت بهداشت از این خانواده ها حمایت کنه و قیمتش از اینم بیاد پایین تر که همه اون بچه ها بتونن از این دارو استفاده کنن و خانواده هاشون یکم خوشحال بشن
کودکان معلول با این شربت حرکت کردند
فناوران ایرانی برای اولین بار در کشور دارویی تولید کردند که توان حرکتی کودکان مبتلا به SMA را بهبود میبخشد؛ ایران دومین کشور تولیدکننده این دارو در جهان بعد از سوئیس است.
گروه علم و پیشرفت خبرگزاری فارس؛ در سالهای اخیر، خانوادهها و بیماران مبتلا به آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) با چالشی بزرگ روبهرو بودند؛ بیماریای که از بدو تولد توان حرکتی افراد را محدود میکند و زندگی روزمره را با مشکلات جدی مواجه میسازد. تا پیش از این، امکان توقف پیشرفت بیماری یا بهبود علائم به شکل مؤثر در کشور وجود نداشت و بسیاری از خانوادهها امیدشان تنها به داروهای وارداتی و محدود بود.اما اکنون فناوران ایرانی موفق شدهاند گامی بزرگ بردارند: تولید داروی اورلیژن در داخل کشور. این دارو دومین محصول جهان در نوع خود است که پس از سوئیس تولید میشود و با مهندسی دقیق و تحقیقات گسترده، توانسته است جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و امکان بهبود نسبی عملکرد عضلانی بیماران را فراهم آورد.به زبان ساده اورلیژن یک شربت دارویی است که ماهانه چند شیشه آن میتواند توان حرکتی کودکان و بزرگسالان مبتلا به SMA را افزایش دهد. این دارو نهتنها زندگی بیماران را تغییر میدهد، بلکه امید و آرامش را به خانوادهها بازمیگرداند، ارزش واقعی آن فراتر از هر قیمت و عددی است.
ایران؛ دومین کشور تولیدکننده داروی اس ام ای در جهان
این شرکت ایرانی موفق شد به عنوان اولین محصول خود، داروی اورلیژن را به بازار ارائه دهد. این دارو از سال ۱۴۰۳، پس از یک سال و نیم تحقیق و توسعه، وارد بازار شد و دو بار موفق به کسب مجوز دانشبنیانی گردید. مدتی است که این دارو در بازار عرضه میشود.خشایار هماوندی مدیر سنتز و مدیر تولید شرکت دانش بنیان در توضیح این دارو به خبرنگار فارس میگوید: «این دارو برای درمان بیماری اسامای (Spinal Muscular Atrophy) استفاده میشود؛ این بیماری در واقع همان آتروفی نخاعی عضلانی است. بیماران مبتلا به این بیماری بهدلیل مشکلات ژنتیکی که از بدو تولد دارند، معمولاً قادر به حرکت نیستند. پس از مصرف این دارو، پیشرفت بیماری تقریبا متوقف میشود و بیماران میتوانند به بهبودی نسبی دست یابند.»این دارو برای اولین بار در کشور تولید میشود . دومین کشور تولیدکننده در جهان بعد از سوئیس است؛ به عبارت دیگر، کشور سوئیس اولین بار آن را به بازار عرضه کرد و این شرکت تقریبا در سال ۱۴۰۱، این دارو را به تعداد محدودی در مرداد ماه وارد ایران کرد.پس از آن، حدود یک ماه فرایند مطالعات، تحقیقات و مراحل پلهبهپله سنتز و تستهای مربوطه انجام شد تا اینکه در سال ۱۴۰۳، این دارو مجوز تولید گرفت.
دختر یک ساله مبتلا به اس ام ای، با این دارو دست و پایش را تکان داد
هماوندی در توضیح ظرفیت تولید این دارو میگوید: « ما کل بیماران کشور را ماهیانه پشتیبانی میکنیم و تلاش ما این است که بتوانیم ماهیانه نیاز این عزیزان را بهطور کامل برطرف کنیم.این دارو وارد کشور نمیشود و با توجه به محدودیتها و تحریمهایی که برای ایران وجود دارد، ما توانستیم همه این موانع را پلهبهپله پشت سر بگذاریم و به عنوان یک شرکت و تیم مطرح، خودمان را اثبات کنیم.»قیمت خارجی یک شیشه شربت این دارو حدود ۷,۹۰۰ پوند است، در حالی که در ایران قیمت آن تقریبا بین ۲۰ تا ۲۲ میلیون تومان است. هر بیمار ماهیانه سه شیشه مصرف میکند.هماوندی یک نمونه از بیماران که از این دارو دریافت کردهاند را مثال میزند: «یک دختر یکساله که پس از مدتی مصرف دارو شروع کرده دست و پاهایش را تکان بدهد، این پیشرفت واقعا قابلقیمتگذاری نیست و با هیچ عدد و رقمی نمیتوان ارزش آن را سنجید.»
09:16 - 16 اردیبهشت 1405
11 پاسخ
@YounesZ16 اردیبهشت 1405در پاسخ بهواقعاً دم تولیدکنندهش گرم. امیدوارم به حول و قوۀ الهی دولت این رو ببره زیر پوشش بیمه
@user17724046438616 اردیبهشت 1405در پاسخ بهیه کوچولوی مظلوم میشناختم که مبتلا بود و خانواده هم بسیار کم برخوردار بودن هر چقدر تلاش کردیم نتونستیم رقم فضایی داروشو بطور کامل فراهم کنیم و در نهایت مظلومیت از دنیا رفت امیدوارم این دارو صددرصد موثر باشه و کاش حداقل برای خانواده هایی که توان ندارن حمایت کافی در نظر گرفته بشه که از پسش بربیان 🙏
@Chelsea16 اردیبهشت 1405اولا کسی که مشکلات حرکتی دارد بخصوص قادر به حرکت نیست ،به هیچ وجه هیچ دارویی قادر نیست اورا به حرکت وادار کند.آسیبهای مغزی نخاعی غیرقابل درمان اند.دکترها خیلی حرف مفت میزنند.دوما بفرض صحت ادعا ، دارو به این گرانی! سه شیشه میشود ۶۰ میلیون هرماه. بهتر است اینطور اختراعات را بگذاریدپشت ویترین موزه .
@zsoleimani16 اردیبهشت 1405در پاسخ بهدر حال حاضر 70 درصد مبلغ این دارو تحت پوشش بیمه بوده و 30 درصد مابقی توسط شرکت داروسازی روناژن تقبل شده و بیماران عزیز بیش از یکسال هست که این دارو رو به طور کاملا رایگان و منظم دریافت می کنند.
@user17516703767916 اردیبهشت 1405در پاسخ به وپیشنهادهاعودت فرزندان مسئولان از بلاد کفر و استکبار
حضور فرزندان و خانواده مسئولان در خارج از کشور مشکل امنیتی دارد و امکان دارد جاسوسی کنند .از طرفی وجهه خوبی ندارد که پدر و مادر ولایی ، فرزندان را در خارج از وطن بزرگ کنند.حال که آمریکا هم بیانیه داده ما باید پیش دستانه خودمان مجبور کنیم برگردند مملکت تا در این اوضاع خطیر یار و یاور مسئولان باشند
اداره اتباع و مهاجرین وزارت کشور، وزارت امور خارجه
100گزارش از مطالبه1000پیگیری از مسئول مربوطه
@user17516703767916 اردیبهشت 1405در پاسخ به وپیشنهادهاعودت فرزندان مسئولان از بلاد کفر و استکبار
حضور فرزندان و خانواده مسئولان در خارج از کشور مشکل امنیتی دارد و امکان دارد جاسوسی کنند .از طرفی وجهه خوبی ندارد که پدر و مادر ولایی ، فرزندان را در خارج از وطن بزرگ کنند.حال که آمریکا هم بیانیه داده ما باید پیش دستانه خودمان مجبور کنیم برگردند مملکت تا در این اوضاع خطیر یار و یاور مسئولان باشند
اداره اتباع و مهاجرین وزارت کشور، وزارت امور خارجه
100گزارش از مطالبه1000پیگیری از مسئول مربوطه
@user17516703767916 اردیبهشت 1405در پاسخ بهچیتی هست لیبل ایران خورده و چین بنیان هست ؟یا خودمون تولید کردیم؟اگر خبر درست باشه آفرین داره
@ostadjm4116 اردیبهشت 1405در پاسخ بهپیامبر گرامی اسلام حضرت محمد (ص) در 1400 سال پیش , پیش بینی فرموده اند که : مردمانی از سرزمین پارس به همه علوم حتی اگر در ثریا باشد دست خواهند یافت . انشاا.. داروهای بیماران خاص و صعب العلاج توسط دانشمندان مسلمان ایرانی کشف ودر اختیار بیماران در سراسر جهان قرار خواهد گرفت .
@Mahashemi16 اردیبهشت 1405در پاسخ بهایران پر افتخارم 🩷 انشالله روزی برسه که دیگه هیچکس در این عالم مریض نباشه یا مریضی لاعلاج نداشته باشه