جلوگیری از شستشوی مغزی دانش آموزان در مدارس توسط بعضی از معلمانمطالبهمطالبه صیانت از هویت انقلابی در مدارس و برخورد با جریانهای تحریفگر
ریاست محترم وزارت آموزش و پرورش با سلام و احترام یکی از وظایف بنیادین وزارت آموزش و پرورش، صیانت از سلامت فکری، اعتقادی و فرهنگی دانشآموزان است. متأسفانه گزارشهایی از برخی مدارس کشور دریافت شده که در آن شماری از معلمان، بهجای ایفای نقش آموزشی و تربیتی در چارچوب ارزشهای نظام جمهوری اسلامی ایران، با طرح و القای مطالبی نظیر «دوران پهلوی بهتر بوده» یا تحریف تاریخ معاصر، موجب شبههافکنی و سردرگمی فکری در میان دانشآموزان میشوند. این رفتارها در تضاد آشکار با مسئولیت حرفهای معلم و با اصول تربیت اسلامی و ملی است و عملاً به نوعی شستوشوی ذهنی علیه ارزشهایی تبدیل شده که همین نظام از محل بیتالمال برای حفظ و ترویج آنها به این افراد حقوق و امکانات پرداخت میکند. لذا از وزارت محترم آموزش و پرورش انتظار میرود با جدیت و فوریت اقدامات زیر را در دستور کار قرار دهد: 1. رصد سیستماتیک محتوای آموزشی و گفتار معلمان در کلاسهای درس از طریق بازرسیهای تخصصی و کارگروههای فرهنگی. 2. غربالگری اعتقادی و حرفهای معلمان در دورههای ارزیابی سالانه، با تمرکز بر میزان پایبندی به ارزشهای انقلاب، ولایت فقیه و اصول قانون اساسی. 3. تشکیل کمیته حقیقتیاب جهت بررسی گزارشهای مردمی، از جمله مواردی که والدین یا دانشآموزان نسبت به رفتارهای مغایر با مبانی نظام اعتراض دارند. 4. ارتقای آموزشهای ضمن خدمت برای تقویت معرفت دینی، سیاسی و انقلابی معلمان در کنار توانمندیهای علمی. 5. اعلام شفاف نتایج اقدامات و برخورد جدی با معلمان خاطی و اطمینانبخشی نسبت به سلامت محیطهای آموزشی کشور. بیتردید آموزش و پرورش سنگر نخست تربیت نسل آینده انقلاب است و کوچکترین اهمال در این حوزه میتواند به آسیبهای عمیق فرهنگی و هویتی برای نسلهای بعدی منجر شود.
100گزارش از مطالبه1000پیگیری از مسئول مربوطه
۳ میلیون ایرانی در گرداب ۴۹۲ بیماری نادر!
حدود ۳ میلیون ایرانی با بیش از ۴۹۲ گونه بیماری نادر در حالی روزگار میگذرانند که به گفته رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران نادر یاسر داوودیان، هزینه درمان و داروی این بیماران بسیار کمرشکن بوده و این بیماران با نبود دارو و گرانی زیاد روبرو هستند.
گروه سلامت: امروز روز جهانی بیماری های نادر است. بیماریهای نادر جزو بیماریهای مزمن، پیشرونده و حاد شونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیتها میشوند. از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در جهان، تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد، ۱۳۳ بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بستههای خدمتی تعریف شده است.این بیماریها در کشورهای مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند.در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته میشود که دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در ده هزار نفر باشد.در آمریکا فراوانی این بیماری ها، کمتر از 200 هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا 1 در 2 هزار نفر تعیین شده است. در حال حاضر حدود 300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند. درواقع 1 نفر از هر 20 نفر به نوعی در زندگی خود با یکی از انواع بیماری های نادر مواجه می شود.این بیماری ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آنها به دلیل تشابه علائم با بیماری های دیگر برای سال های طولانی بدون تشخیص باقی می مانند.این بیماریها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آنها به دلیل تشابه علایم با بیماریهای دیگر برای سالهای طولانی بدون تشخیص باقی می مانند.بیماریهای نادر را تحت عنوان بیماری های orphan نیز می شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آنها وجود ندارد و تمام تجویزها و راههای درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علایم و عوارض آنهاست.
در واقع تعریف کامل و درستی برای بیمای نادر وجود ندارد. با این حال مقامات پزشکی در دنیا معمولا بر شیوع اندک بیماری نادر در تعریف آن تاکید میکنند؛ اما بعضا بر این تعریف موارد دیگری مانند سختی بیماری و مزمن بودن آن نیز اضافه میشود.از طرفی بسته به هر کشوری شیوع یک بیماری بر اساس اندازه گیری های منطقه ای صورت می گیرد.به این ترتیب بعضی بیماریها در بعضی کشورها می توانند بیماری نادر محسوب شوند اما در سایر کشور ها در این دسته قرار نگیرند.برای بررسی مسائل و مشکلات بیماران نادر در کشور با «یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران» به گفتوگو نشستیم.آقای دکتر! ابتدا بفرمایید الان بر اساس پروتکلهایی که دارید و بررسی کردید چه تعداد بیماری نادر در کشور وجود دارد؟امروز، ۲۸ فوریه ۲۰۲۶، روز جهانی بیماریهای نادر است؛ روزی که جهان به یاد میآورد میلیونها نفری را که با چالشهای ناشناخته و اغلب نادیدهگرفتهشدهای دست و پنجه نرم میکنند.این روز، فرصتی است برای افزایش آگاهی، همدلی و اقدام جمعی.بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، حدود ۳ میلیون نفر در کشور ما با بیش از ۴۹۲ گونه بیماری نادر زندگی میکنند. اینجانب به عنوان خدمتگزار بیماران نادر مفتخرم صدای بیماران نادر بوده و مشکلات آنها را اعلام کنم.سند ملی بیماری های نادر بالاخره به کجا رسید؟متأسفانه، علیرغم اهمیت این سند به عنوان یک سند بالادستی، اراده جدی برای اجرای آن مشاهده نمیشود. این عدم اراده، منجر به تأخیر در اقدامات عملی شده و بیماران نادر را در بلاتکلیفی نگه داشته است.
چرا باید سندی که میتواند زندگی میلیونها نفر را بهبود بخشد، روی کاغذ بماند؟ ما در بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران، بارها بر لزوم اجرای فوری این سند تأکید کردهایم و از مسئولان میخواهیم که امسال، با شعار "حق درمان، حق زندگی"، گامهای عملی بردارند.بسیار عجیب است که یک دستاورد ملی و بین المللی توسط بعضی از مدیران دولت اجراء نمی شود با اینکه در ۳ دولت تاکید بر اجرای سند ملی و راهبردی کشور را به وزارتخانه ها و سازمان های مرتبط به سند ابلاغ و اعلان کردند مدیرانی در دستگاه مختلف از این وظیفه قانونی سرپیچی و اجراء نمیکنند! سوال اینجاست آیا موضوع سلامت جامعه بی اهمیت شده یا برای بعضی از مسئولین مرتبط به این موضوع خود را به خواب زدند.؟!آقای دکتر! وجود مشکلات اقتصادی و نیز موضوع تحریم های غرب در خصوص بیماران نادر چقدر تاثیرات نامطلوبی داشته است؟امروز با فشارهای اقتصادی و تحریم های ظالمانه بیماران نادر و صعب العلاج بشدت دچار بحران از نظر دارو و درمان شده اند که جای تاسف هست که به بهانه تحریم فشار حداکثری به این قشر مظلوم جامعه وارد می آوردند.از منظر اقتصادی، ۹۰ درصد داروهای مورد نیاز بیماران نادر وارداتی هستند و نوسانات ارزی و تحریمها، دسترسی به آنها را دشوار کرده است. بیماران اغلب با کمبود دارو مواجهاند و مجبور به پرداخت هزینههای نجومی میشوند.امروز در دهک های مختلف بیمارانی نادری هستند که توان خرید حداقلی در دارو و حتی درمان ندارند اما وزارت بهداشت و وزارت رفاه هیچ اقدامی برای این بیماریها نمی کنند.
شعار امسال روز جهانی بیماریهای نادر، "بیماری نادر با حق درمان، حق زندگی است"، یادآوری قدرتمندی است از اینکه هر انسانی، فارغ از نوع بیماریاش، حق دارد به درمان دسترسی داشته باشد و زندگی شایستهای را تجربه کند.این شعار نه تنها یک کلام، بلکه یک مطالبه جهانی است که باید در سیاستها و اقدامات ما انعکاس یابد.البته سند نیاز به تفصیل و برنامهریزی اجرایی دقیقتر دارد. سند فعلی بیشتر چارچوبی کلی ارائه میدهد و برای عملیاتی شدن، باید به صورت تفصیلی تنظیم شود تا نقش هر دستگاه به طور مشخص تعریف گردد.لذا لزوم همکاری های همه جانبه دستگاه ها و عزم راسخ درجهت اجرای سند ملی بیماری های نادر بسیار مهم است.همچنین اطلاعرسانی گسترده و جلوگیری از شیوع از طریق برنامههای پیشگیرانه، و آگاهیبخشی به مردم میتواند از گسترش بیماریهای نادر جلوگیری کند و بار اقتصادی و اجتماعی را کاهش دهد. از نگاه کلان، مشکلات بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در ایران بسیار عمیق و چندلایه است.این بیماریها اغلب ژنتیکی و ارثی هستند، مزمن، پیشرونده و گاهی حادشونده، که منجر به ناتوانی تدریجی فرد در انجام فعالیتهای روزمره میشود. یکی از بزرگترین چالشها، تشخیص دیرهنگام است؛ بسیاری از این بیماریها علائمی مشابه با بیماریهای شایع دارند و سالها بدون تشخیص باقی میمانند.این تأخیر، نه تنها رنج بیمار را افزایش میدهد، بلکه هزینههای درمانی را نیز چند برابر میکند.
مشکلات بیمهای نیز یکی دیگر از موانع است؛ بسیاری از خدمات درمانی و داروها تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند یا پوشش آنها ناکافی است. صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج، که قرار بود حمایت مالی ارائه دهد، هنوز کارآمد نیست و منابع آن تجمیع نشده. نبود آمار دقیق و بانک اطلاعاتی جامع نیز مشکل دیگری است؛ بدون ثبت دقیق بیماران، برنامهریزی برای حمایتها ممکن نیست. بنیاد ما با سامانه "سبنا" (سامانه بیماران نادر ایران) تلاش کرده این خلأ را پر کند و تاکنون هزاران پرونده را ثبت کرده، اما نیاز به حمایت دولتی برای گسترش آن داریم.
از دیدگاه اجتماعی، بیماران نادر اغلب با انزوا و تبعیض روبرو هستند. جامعه آگاهی کافی ندارد و این منجر به عدم حمایت عاطفی میشود. خانوادهها بار سنگین مراقبت را به دوش میکشند، بدون دسترسی به مراکز تخصصی یا خدمات توانبخشی.در سطح کلان، این بیماریها بار اقتصادی سنگینی بر نظام سلامت تحمیل میکنند؛ هزینههای درمانی بالا، کاهش بهرهوری و نیاز به حمایتهای اجتماعی. اگر به این مسائل توجه نشود، نه تنها بیماران رنج میبرند، بلکه کل جامعه متضرر میشود. مهمترین راهکار برای جلوگیری از شیوع بیماری های نادر در ایران چیست؟یکی از مهمترین راهکارها برای مقابله با این چالشها، غربالگری ژنتیکی است. بسیاری از بیماریهای نادر ارثی هستند و از طریق جهشهای ژنتیکی منتقل میشوند. غربالگری ناقلین، که نوعی آزمایش ژنتیکی است، میتواند تعیین کند آیا زوجین ناقل ژن معیوب هستند یا خیر.این آزمایشها قبل از ازدواج، بارداری یا حتی در نوزادان انجام میشود و میتواند از انتقال بیماری به نسل بعدی جلوگیری کند. برای مثال، اگر هر دو والد ناقل باشند، شانس ابتلای فرزند به بیماری ۲۵ درصد است.در ایران، با توجه به شیوع ازدواجهای فامیلی، این غربالگری حیاتی است. آزمایشهایی مانند WES (Whole Exome Sequencing) میتوانند جهشهای ژنتیکی را با دقت بالا شناسایی کنند و به تشخیص زودرس کمک کنند.
ما در بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران، بر لزوم ادغام غربالگری در برنامههای ملی سلامت تأکید داریم. غربالگری نوزادان برای اختلالات ژنتیکی، آزمایشهای پیش از ازدواج برای زوجهای در معرض خطر، و مشاوره ژنتیکی میتواند شیوع بیماریهای ارثی را کاهش دهد. این اقدامات نه تنها انسانی است، بلکه اقتصادی نیز هست؛ در واقع پیشگیری همیشه ارزانتر از درمان است. سند ملی بیماریهای نادر نیز بر پیشگیری تأکید دارد، اما بدون اراده اجرایی، این بخش هم نادیده گرفته میشود.
در پایان، روز جهانی بیماریهای نادر را فرصتی میدانم برای فراخوان به اقدام. مسئولان محترم، بیایید سند ملی را از کاغذ به عمل تبدیل کنیم. رسانهها، آگاهیبخشی را جدی بگیرید. جامعه، با همدلی بیماران نادر را حمایت کنید. بیماران عزیز، بدانید که بنیاد ما همیشه در کنار شماست؛ از خدمات پزشکی گرفته تا حمایتهای حقوقی و عاطفی. شعار "بیماری نادر با حق درمان، حق زندگی است" باید شعار همه ما باشد. امیدوارم امسال، توجه بیشتری به این حوزه شود و گامهای عملی برای بهبود وضعیت بیماران برداشته شود. با اتحاد، میتوانیم آیندهای روشنتر بسازیم. #بیماری_های_نادر#ژنتیک#تحریم
07:14 - 9 اسفند 1404
3 بازنشر
100٫2k بازدید
5 پاسخ
@Gonjeshk_darandeh9 اسفند 1404در پاسخ به
@Englishteacher_majidnadery9 اسفند 1404در پاسخ بهایشان می فرمایند هزینه درمان و داروی این بیماران بسیار کمرشکن بوده و این بیماران با نبود دارو و گرانی زیاد روبرو هستند. و جای دیگر میگوید بدانید که بنیاد ما همیشه در کنار شماست؛ از خدمات پزشکی گرفته تا حمایتهای حقوقی و عاطفی. شعار "بیماری نادر با حق درمان، حق زندگی است" باید شعار همه ما باشد.
@user17091006206583610879 اسفند 1404در پاسخ بهخدایا خود بلا و بیماری رو از فرزندان این سرزمین و کشورهای اسلامی دور کنکه حتی سرما خوردگی هم تا تو نخواهی خوب نمیشه🙏
@user1768190980169 اسفند 1404در پاسخ بهآمریکا بارها گفته بدون تعرفه پزشکی ارسال میکنه، حتی شرکت های خصوصی استرالیایی و فرانسوی هم گفتن میفرستیم ،ولی مافیا دارو در ایران چوب لا چرخ میذاره